L’obiettivo principale della giornata delle malattie rare 2009 è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.
"Come risultato diretto dell’attenzione che la Giornata delle Malattie Rare 2009 riceverà, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del trattamento e dell’assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa” dice Yann Le Cam, Ceo di Eurordis.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini. In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara.
E’ necessario aggiornare urgentemente l’elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali del DM 279/2001; individuare i centri di Expertise nazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione e conoscenza diretta del paziente, per poi costituire le reti orizzontali a livello europeo e quelle verticali a livello nazionale per permettere l’assistenza al paziente nel suo luogo di residenza.
Potenziare le modalità di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l’ integrazione scolastica e lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l’approfondimento della conoscenza delle malattie rare in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale, nazionale.
Uniamo Fimr onlus in collaborazione con le Società Scientifiche Fimmg, Fimp, Simg, Sip, SIMGePed e Farmindustria organizza a Roma dal 26 al 28 Febbraio il Seminario di Formazione sulle Malattie Rare “Conoscere per Assistere” per contribuire a questo processo.
Per la sensibilizzazione dell’opinione società pubblica sono in organizzazione molti eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili Regionali di Uniamo con il coinvolgimento delle Associazioni. A Napoli l’associazione di genitori “L’A.p.e. onlus associazione pku e”, presso l’Ospedale Ss. Annunziata, costituita pochi mesi fa, si occupa di pazienti affetti da patologie metaboliche rare, in particolare la Fenilchetonuria. Uno degli obiettivi dell’associazione è quello di cercare di migliorare il più possibile il livello di vita dei pazienti affetti da Malattie Metaboliche.
In particolare il 28 febbraio alle ore 9.30 presso il Succorso Monumentale ex Real Casa Santa dell’Annunziata in via Egiziaca a Forcella, 18 Napoli l’associazione L’A.p.e. onlus organizza un incontro-dibattito: La Fenilchetonuria. Il modello interdisciplinare integrato dell’Ospedale SS. Annunziata: esperienze a confronto.
L’elenco completo delle iniziative si trova all’indirizzo:
http://www.uniamo.org/att_allegati/Programmapreliminare2rdd.pdf
http://www.pupia.tv/campania/societa/3887/febbraio-giornata-delle-malattie-rare.html